"TAGEBUCH"

03.08.2016 Mein Plan

Ich möchte die durchschnittliche Überlebensrate ignorieren und als Ausreißer in die Statistik eingehen.

Soeben hat mir ein Freund mitgeteilt, dass ihm vor 30 Jahren noch 6 Monate Überlebenszeit prognostiziert wurden. 

03.08.2016 Tagesprofil

Gestern habe ich bei meinem Hausarzt ein Blutzucker-Messgerät erbettelt und werde heute mal ein Tagesprofil erstellen, um so den Unterzuckerungssymptomen auf die Spur zu kommen.

02.08.2016 Nebenwirkungen

Seit dem Wochenende habe ich die Dosis auf 3 x tägl. 500 µg Octreotid erhöht. 
Seitdem habe zusätzlich spontane, starke Unterzuckerungen mit Gefahr von Bewusstseinsverlust.

Gestern war ich München (Blutabnahme, Rezepte, weiteres Vorgehen abstimmen).
Ein Zusammenhang zwischen den Diagnosen 2007 und dem aktuellen Karzinoidsyndrom konnte nicht festgestellt, aber auch nicht ausgeschlossen werden.

Im Radiologischen Befundbericht vom 30.Mai 2016 sind auch  Nierenzysten beiderseits aufgeführt. :-(
 

30.07.2016 Verdacht

Gestern habe ich in meinen alten Befunden geblättert und stieß auf folgende Diagnose von 2007:
unklare abdominelle Beschwerden, funktionelle Darmbeschwerden.

Am 17.07.2007 wurde ich mit starken Schmerzen im Unter- bis Mittelbauch in die Notaufnahme der Klinik Marktoberdorf eingeliefert.
Am 18.07.2007 wurde ich ohne konkrete Diagnose entlassen (Entzündungsstoffe im Blut, Blut im Urin).
Am 19.07.2007 wurde ich zum 2. mal in die Notaufnahme eingeliefert. Dieses mal wurde ich eine Woche gründlich untersucht und ich wurde am 24.07.2007 entlassen.

Vermutlich habe ich schon ca. 10 Jahre Krebs?!

29.07.2016 Fotos

Heute habe ich mir mal mein Innenleben angeschaut (Farbfotos von der OP).
Jetzt erst ist der Krebs für mich real vorhanden und ich kann mir vorstellen, wie es um mich steht..
Die Bilder belasten mich nicht, sondern nehmen mir die Ungewissheit wie es wohl in mir aussieht.
 

24.07.2016 Private Situation

Mir geht es ganz ordentlich.Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
Gestern habe ich die Dosis auf 3 x tägl. 100 µg Octreotid erhöht.

Ich spüre, dass mich ungeklärte private Situationen (Testament, nachehelicher Unterhalt, Freundschaft) sehr belasten.
Aus diesem Grund bin ich daran, diese Punkte Stück für Stück zu klären oder zu regeln. 

20.07.2016 Nebenwirkungen

Heute machten sich die ersten Nebenwirkungen des Octreotid bemerkbar:
- Übelkeit
- Magenschmerzen
- Durchfall
 

19.07.2016 Biotherapie

Heute habe ich mit der Antihormontherapie (Octreotid) begonnen.
3 x täglich spritzen.

Bei der Octreotid-Therapie handelt es sich um eine rein palliative Behandlung: Durch das Octreotid lässt sich zwar die Abgabe der symptomauslösenden Substanzen aus dem Tumor bremsen, der Tumor an sich wird jedoch nicht beeinflusst. 

Die 5-Jahres-Überlebensrate für Dünndarmkarzinoidtumoren beträgt 3 Prozent. 
Unter der 5-Jahres-Überlebensrate versteht man denjenigen Anteil der an dem Tumor erkrankten Patienten, die 5 Jahre nach Feststellung der Erkrankung noch leben.
Dies ist jedoch ein rein statistischer Wert, der keine Voraussage über die Lebenserwartung eines einzelnen Patienten erlaubt.

18.07.2016 LMU Klinikum, München

heute war ich wieder in der GEPNET-Spezialambulanz::

• Leider war Prof. Auernhammer heute kurzfristig verhindert, so dass ich nur einen sehr kurzen Termin bei Frau Dr. Nölting bekam.                                                                                                                                                      
• 24 Std. Sammelurin abgegeben, wegen Verdacht auf Karzinoidsyndrom.                                                                         .
• Transthorakale Echokardiografie (Herzultraschall) wegen Verdacht auf Endokardfibrose.                                          
• Rezept für Oktreotid erhalten (Somatostatin-Analoga für die Biotherapie). 

Heute habe ich ein wenig gedrückte Stimmung, da die Verdachtsfälle/Diagnosen immer umfangreicher und negativer werden. 

14.07.2016 Ich muss bremsen!

Meine psychische Verfassung ist so gut, dass die Gefahr besteht, mich arbeitsmäßig zu übernehmen.
Manchmal vergesse ich ganz, dass ich ja "todkrank" bin". 

13.07.2016 Depression

Heute besuche ich wieder meine Freunde im Gesprächskreis Depression.
Vor 13 Jahren erhielt ich die Diagnose Depression, die u.a. auch dazu führte, dass ich seit einem Jahr, nach 40 Jahren Partnerschaft, geschieden wurde. 

12.07.2016 Mir geht es gut

Psychisch bin ich immer noch gut drauf und genieße jeden Tag.

Mein größtes Problem ist zur Zeit mein Oldtimer. :-)
Der Reparatur-Umfang nimmt täglich zu.
Aber so habe ich immer genügend Ablenkung ;-)

Körperlich fühle ich mich durch die ausgeprägte Anämie etwas schwach und kurzatmig.
 

12.07.2016 Steve Jobs und das Zebra

Die Symptome von NET-Erkrankungen können oft als Symptome anderer, weniger gefährlicher Krankheiten interpretiert werden. Statistisch gesehen sieht ein Hausarzt im Laufe seiner Tätigkeit vielleicht einen NET-Patienten. Forschungsergebnisse zeigen, dass NET-Patienten im Durchschnitt 5 Jahre mit nicht geklärten, medizinischen Symptomen leben.
 

Aus diesem Grund wurde das Zebra mit seinen einzigartigen Tarnungsstreifen als internationales Symbol für die Gruppe der NET-Erkrankungen ausgewählt.

 Steve Jobs war nicht nur eine einzigartige Persönlichkeit, sondern auch einer dieser seltenen Fälle. Er starb an den Folgen eines NETs in der Bauchspeicheldrüse und nicht an einem Bauchspeicheldrüsenkrebs, wie allgemein berichtet wurde, und benötigte eine ganz andere Behandlung.  
Manche vermuten, dass die Chemotherapien und Bestrahlungen die Todesursache waren

04.07.2016 OP-Narben

OP-Narben sind mittlerweile frei von Entzündungen.
Vermutlich sind aber Nacharbeiten erforderlich (sehr schlampig geklammert und somit unzureichend verwachsen).
 

27.06.2016 - GEPNET-KUM Prof. Auernhammer

Das GEPNET-KUM ist eines der Zentren des Comprehensive Cancer Center CCCLMU und von der European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) zertifiziertes Center of Excellence. 
Flyer Patienteninformation

Diagnosen:

• Karzinoidsyndrom
• NET Dünndarm
• Peritonealkarzinose
• Leberfiliae
• Endokardfibrose

23.06.2016 Ergebnis Tumorkonferenz

Erstdiagnose eines neuroendokrinen Dünndarmtumors
Es war keine onkologisch sinnvolle radikale Operation möglich.
Es wird die Vorstellungdes Patienten bei Prof. Auernhammer in der neuroendokrinen Tumorsprechstunde an der LMU empfohlen.
 

21.06.2016 Darm arbeitet wieder Heute hat mein Darm, nach 5 Wochen Streik, erstmals wieder zu arbeiten begonnen. Am Donnerstag werde ich endlich mal wieder eine Kaffeefahrt mit meinem 1923 Ford Model T Boat Tail Speedster unternehmen.

19.06.2016 Super Gau Die Geschichte entwickelt sich offensichtlich zum Super Gau: - Gewebeprobe Leber bösartig. - Dünndarmtumor wurde mit einem Stück Darm entfernt. - keine weiteren OPs mehr, da Die Leber komplett und auch der Bauchraum von Metastasen befallen sind. - sehr seltene Krebsart (etwa 5 von 100.000 Krebserkrankungen) für die keine konventionelle Behandlungsmethode angewendet werden kann.